31-річній жінці з Уест-Мідлендс (Англія) на ім'я Мойра Алі не пощастило народиться з рідкісним генетичним захворюванням, яке буквально перетворило життя жінки на пекло.
Мойра страждає від так званого Синдрому Метелика, по науковому – бульозний епідермоліз.
Це дійсно одна з найстрашніших хвороб. Адже люди з Синдромом Метелика живуть з хронічним жахливим болем, тому що верхній шар їх шкіри дуже крихкий і навіть легке тертя об одяг може привести до відкритих мокрим ран.
Близько 40% народжених із Синдромом Метелика дітей помирають у перший рік життя, а велика частина не доживають до п'яти років. Ліків від цієї хвороби немає.
По ваші лічильники скоро прийдуть: що потрібно зробити, якщо незнайомці вже на порозі
Доходи не потрібні, субсидію дадуть і так: українцям пояснили нюанс
Ціни на популярний продукт взлетіли до небес: чому українці вирішили його ігнорувати
Отримали зарплату, зробили заначку та залишилися без грошей: українців попередили про неприємності вдома
Цей синдром медики поділили на три типи: простий, прикордонний і дистрофічний.
У Мойри останній, найважчий і найнебезпечніший тип.
Як розповідає жінка, її звичайний робочий день починається з прийому парацетамолу, потім душ, туалет, а після довга півторагодинна перев'язка.
Їй доводиться перебинтовувати свої руки і ноги щодня. Бинти потрібні для захисту шкіри від пошкоджень і на кожну таку процедуру у жінки йде півтори години.
Все це також дуже болісно, але у Мойри немає ніяких знеболювальних крім парацетамолу. За станом Мойри при цьому стежать приставлені медсестри, які її регулярно відвідують і перевіряють її здоров'я.
"Найгірше йдуть справи з тими ділянками шкіри, які близько підходять до кісток. Це коліна, лікті, плечі, ступні. Якщо їх не перев'язувати, там постійно будуть рани. Я весь час живу з відчуттям болю, який трохи проганяють таблетки, але біль з самого народження частина мого життя. Багато людей з таким синдромом приймають сильні знеболюючі, але я не хочу підсаджуватися на таблетки, тому що від них безліч інших побічних ефектів".
Шкіра нещасної жінки тендітна як паперова серветка і також легко рветься. Але найстрашніше, що через синдром Мойра позбулася пальців на обох руках.
Її пальці наче зрослися в щось схоже на рукавичку через те, що міжпальцеві шкірні складки постійно рвалися і мокли.
Мойра розповідає, що коли була зовсім маленькою, перенесла кілька операцій на руках і обличчі, в тому числі на носі, інакше зараз у неї просто не було б носа.
"В дитинстві мені прооперували руки, щоб відокремити від загальної зрощеної маси великий палець і спорудити "рукавиці". А кожні кілька років мені роблять операції на повіках. Також я відвідую спеціальні косметичні процедури в кабінеті пластичного хірурга".
При всьому цьому Мойра не сидить вдома на допомогу по інвалідності, а працює перекладачем в жіночій лікарні Бірмінгема та дитячій клініці NHS Trust. Крім того Мойра виступає з мотивуючими лекціями.
Нагадаємо, страшні болі не давали дівчинці нормально жити, але одне рішення все змінило.
Як повідомляв портал "Знай.uа", 24-річна Джемма Берч пережила важку інфекцію через бездомну кішку.
Також "Знай.uа" писав, алергічні опіки перетворили життя дівчини на суцільне пекло. Те, що вона залишилася в живих — справжнє диво.