Редкий синдром превратил жизнь женщины в ад, ее кожа рвется, как бумажная салфетка: боль с самого рождения часть моей жизни

31-летней женщине из Уэст-Мидлендс (Англия) по имени Мойра Али не посчастливилось родится с редким генетическим недугом, который буквально превратил жизнь женщины в ад.

Мойра страдает от так называемого Синдрома Бабочки, по научному – буллезный эпидермолиз.

Это действительно одна из самых страшных болезней. Ведь люди с Синдромом Бабочки живут с хронической чудовищной болью, потому что верхний слой их кожи очень хрупкий и даже легкое трение об одежду может привести к открытым мокрым ранам.

Около 40% рожденных с Синдромом Бабочки детей умирают в первый год жизни, а большая часть оставшихся не доживают до пяти лет. Лекарств от этой болезни нет.

Этот синдром медики поделили на три типа: простой, пограничный и дистрофический.

У Мойры последний, самый тяжелый и опасный тип.

Как рассказывает женщина, ее обычный рабочий день начинается с приема парацетамола, потом душ, туалет, а после долгая полуторачасовая перевязка.

Ей приходится перебинтовывать свои руки и ноги ежедневно. Бинты нужны для защиты кожи от повреждений и на каждую такую процедуру у женщины уходит полтора часа.

Все это также очень болезненно, но у Мойры нет никаких болеутоляющих кроме парацетамола. За состоянием Мойры при этом следят приставленные медсестры, которые ее регулярно навещают и проверяют ее здоровье.

"Хуже всего обстоят дела с теми участками кожи, которые близко подходят к костям. Это колени, локти, плечи, ступни. Если их не перевязывать, там постоянно будут раны. Я все время живу с ощущением боли, которую немного прогоняют таблетки, но боль с самого рождения часть моей жизни. Многие люди с таким синдромом принимают сильные обезболивающие, но я не хочу подсаживаться на таблетки, потому что от них множество других побочных эффектов".

Кожа несчастной женщины хрупкая как бумажная салфетка и также легко рвется. Но самое страшное, что из-за синдрома Мойра лишилась пальцев на обеих руках.

Ее пальцы словно срослись в нечто похожее на варежку из-за того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли.

Мойра рассказывает, что когда была совсем маленькой, перенесла несколько операций на руках и лице, в том числе на носу, иначе сейчас у нее попросту не было бы носа.

"В детстве мне прооперировали руки, чтобы отделить от общей сросшейся массы большой палец и соорудить "варежки". А каждые несколько лет мне делают операции на веках. Также я посещаю специальные косметические процедуры в кабинете пластического хирурга".

При всем этом Мойра не сидит дома на пособии по инвалидности, а работает переводчиком в женской больнице Бирмингема и детской клинике NHS Trust. Кроме того Мойра выступает с мотивирующими лекциями.

Напомним, страшные боли не давали девочке нормально жить, но одно решение все изменило.

Как сообщал портал "Знай.ua", 24-летняя Джемма Берч пережила тяжелейшую инфекцию из-за бездомной кошки.

Также "Знай.ua" писал, аллергические ожоги превратили жизнь девушки в сущий ад. То, что она осталась в живых — настоящее чудо.