Україна у блакитному: зворушливий флешмоб охопив усю країну, допомогти може кожен

2 квітня в багатьох містах світу проводяться флешмоби та акції з однією важливою метою - звернути увагу суспільства на проблеми людей з аутизмом. Це день об'єднання, толерантності та підтримки. День, коли в небо запускають повітряні кульки блакитного кольору й підсвічують синім відомі будівлі в світі, такі як Ейфелева вежа в Парижі, Біг-Бен у Лондоні.

#Українаублакитному

У Києві, Львові, Запоріжжі та інших містах країни люди одягають речі блакитного або синього кольорів на підтримку дітей з аутизмом. Все частіше батьки чують фразу: "Ваше дитя не таке". І буває надто пізно. У цьому одна з головних проблем в Україні – гостра нестача фахівців, які б в ранньому віці змогли визначити діагноз аутизм.

"В Україні, на жаль, ще не розвинена рання діагностика, як у США, наприклад, де це можливо виявити ще в колисці, - коментує для "Знай.ua" практичний і медичний психолог, логопед Ольга Березовська. - В основному діагностують аутизм після трьох років - і в цьому пережитки минулого. Немає достатньої інформованості соціуму і підготовки лікарів: про те, як розпізнати вчасно і до кого звертатися".

Ольга - один із засновників київського коректувального центру “Наші діти”, який створений для дітей з особливостями розвитку. У центрі використовують різні методи роботи: АВА-терапію, пісочну, ігрову, аналітичну терапії, логопедичний масаж.

“За останні роки аутизм став вже досить популярним діагнозом, і ми зустрічали його там, де насправді його не було. Дуже часто плутають які-небудь мовні порушення з аутизмом”, - відзначила Ольга.

Аутизм - не хвороба

“Хвороба - це те, що лікується, - говорить психолог. - А це набір певних якостей. Люди з аутизмом різні, так само як і всі люди різні. Але є об'єднуючі характерні межі, за якими можна судити, що це аутизм”.

Соціалізація - один з основних напрямів, яким займається центр “Наші діти”. Це розвиток навичок у дітей: самообслуговування, колективної гри, взаємодії і комунікації. Підготовка до дитячого саду, школи і інклюзивним класам.

“Робота з дітьми в центрі відбувається таким чином: на кожен день свій розклад, все чітко і зрозуміло для дітей. Групи маленькі - до 8-ми чоловік”, - пояснює Ольга.

Як розпізнати перші ознаки аутизму, як допомогти дитині пройти соціалізацію, з якими труднощами стикаються батьки - на всі ці питання “Знай.ua” відповіла Інна Сергієнко, мама доброго, талановитого і дуже розумного 12-річного хлопчика з аутичним спектром.

Міша - відкритий і допитливий. Він трохи інакше сприймає світ, але такий же звичайний підліток, як і його однолітки. Інна ж своє життя присвятила не лише вихованню і розвитку сина, але і роботі з іншими дітьми-аутистами. Вона засновник Міжнародного добродійного Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім”.

Розкажіть, як ви дізналися про діагноз Міши?

Міші було два роки, а він все ніяк не починав говорити. До цього ми майже нічого не знали про аутизм, але ізраїльські лікарі поставили нам саме цей діагноз - розповіли, що і як робити, і ми повернулися додому. Почався новий етап - сприйняття цього діагнозу: пошуки фахівців і установ, де можна отримати допомогу.

Але в Україні з цим все було дуже сумно, тому незабаром, вивчивши питання, ми поступово почали ставати експертами, створили міжнародний добродійний фонд, відкрили перший дитячий сад повного дня для дітей з аутизмом “Дитина з майбутнім”, потім поширювали інформацію про аутизм, працювали із законодавством, звертали увагу чиновників на ці проблеми та досягли значних успіхів.

Не менш успішними були й наші старання допомогти Міші - зараз він звичайний підліток, який вчиться в школі з поглибленим вивченням англійської мови. Він навіть староста класу! У нього багато захоплень. Він добра і відкрита людина. Але лише ми знаємо, скільки за цим щоденної роботи і зусилля.

Як ви думаєте, чому інформація про аутизм в Україні поширюється на досить середньому рівні?

Я не зовсім згодна, що інформація про аутизм поширюється на середньому рівні. Можливо, я знаходжуся в профільних співтовариствах, і через це мені здається, що інформації насправді дуже багато. Інформація поширюється під запит, а кількість діагностованих дітей з аутизмом не так велика, щоб вона поширювалася ширше. Ті, у кого в сім'ї аутіст, або фахівці, або родичі, за бажанням завжди знайдуть те, що їм треба по темі. Вони ж інформацію запрошують, вони і діляться нею.

Що в першу чергу потрібно знати суспільству про аутизм?

Суспільству потрібно розуміти, що дітей з аутизмом з кожним днем стає все більше і більше. Також існує велика кількість дорослих людей з аутизмом, частина яких живе без офіційно поставленого діагнозу. Тому нам потрібно вчитися жити з ними і розуміти їх. Адже ми, звичайні люди, теж всі різні. У цьому різноманітті і криється секрет виживання нашого світу. Зараз почалася ера нових технологій, які вимагають нового типа людей. Цілком можливо, що аутисти якраз ними і є.

Як розпізнати перші ознаки?

Є ряд загальних ознак - дитині не подобаються дотики, зоровий контакт, рухи, що повторюються, і багато що інше. Але це ті ознаки, які не дуже легко відловити в повсякденному житті. Аутизм - це набір певних ознак з різних областей комунікації. І найлегше звірятися з нормами вікового розвитку.

Аутизм виявляється в перші три роки життя дитини. Чим раніше почати терапію, тим сприятливіший прогноз, говорять лікарі. Куди бігти у випадку, якщо виявлені перші ознаки?

У нас цим займаються психіатри, тому до них і потрібно звертатися в першу чергу.

Як поводитися з дитиною з особливими потребами?

Любити її і розуміти. Пам'ятати, що це дитя дуже чутливе і відчуває будь-яку фальш. Доводиться інколи консультувати батьків, які не можуть прийняти свого дитя таким, яким воно є.

Річ у тому, що мами часто трактують поведінку дитини як нелюбов до себе. Наприклад, дитя закриває їй рот, коли вона співає колискові. Мама думає, що дитя не подобається її голос, а йому просто голосно, але сказати це він не може. Якщо у дитя проблеми з відчуттям свого тіла, то він не обіймає, не вирішує себе обіймати і не дивиться в очі. Звичайно, батькам це дуже важко. Але якщо вони розуміють, яка їхня дитина, чому вона робить саме так, приймають її такою, то все буде добре. Такі діти приходять в життя батьків, щоб допомогти їм змінитися в кращу сторону.

Яку освіту може отримати дитина-аутист?

У великих містах багато приватних центрів. Є державні центри реабілітації, які теж дають певну кількість годин допомоги. Є закон про інклюзію, завдяки якому дітей з особливостями беруть в дитячі садки та школи. Але її ще потрібно вибудовувати, оскільки немає супроводу фахівців, немає спеціально адаптованої літератури під таких дітей. Проблема в тому, що через недостатність супроводу з'являється в суспільстві якесь протистояння інклюзії. Це відбувається через те, що в садок приходить особливе дитя та інші діти починають копіювати його поведінку. Якщо батьки цією дитиною займаються, якщо є супровід, то все нормально. А якщо сім'я просто віддала дитину в сад і забула про те, що їм все одно потрібно займатися - таких дітей часто намагаються вигнати з дитячого колективу, оскільки вона може ображати, заважати.

Проблему могла б вирішити система підготовки дітей до інклюзії, адже не кожному добре відразу потрапляти в звичайне учбове середовище. Я вважаю, що для цього нам необхідно перепрофілювати спецшколи в центри підготовки до інклюзії. Щоб дитина, потрапивши в спецшколу, не була засуджена до неї назавжди, а щоб її час від часу тестували і по готовності переводили на інклюзію.

Як проходить звичайний день з життя Міши: чим він любить займатися, цікавитися? Чи є складнощі?

У буденний день Міша встає досить рано – о 6-6:30. Після туалетних процедур він може доробити уроки, почитати або пограти на комп'ютері. Після сніданку йде в школу, де він знаходиться до 15:00. Після уроків він повертається додому, обідає і перемикається на ті ж ігри або читання, щоб трохи відійти від школи. У певні дні Міша ходить на плавання й музику, комп'ютерні курси для дітей з аутизмом. Зараз насправді у нього дуже багато часу займає підготовка домашнього завдання. Тим більше Міша староста класу, і у нього є суспільні проекти, які він з однокласниками робить або в школі, або удома.

Звичайно, є і складнощі в його щоденному житті. Йому важко в класі, тому що він інший. І це не погане відношення або цькування, просто він не розуміє, як бути не таким серйозним. Йому важко гратися з ровесниками, складно розслабитися – він завжди в напрузі.

Говорять, що люди з таким діагнозом бачать світ інакше, можете розповісти детальніше?

Вони сприймають світ інакше, а це набагато ширше. Ми всі, коли на щось дивимося, щось чуємо, відчуваємо, не даємо цьому оцінку до тих пір, поки це не потрапляє в наш мозок. Лише там проходить оцінка інформації. У нас є багато оптичних, слухових і інших ілюзій, які нам доводять, що навіть якщо ми знаємо, що це не так, то бачимо все одно так. Ми не можемо це переламати, тому що наш мозок певним чином збирає інформацію, вибудовує її і застосовує різні фільтри. Є версія, що у аутистів ці фільтри працюють гірше, ніж у нас, і відповідно в їх мозок потрапляє більше невідфільтрованої інформації. Тому їх мозок більше переобтяжений, але цілком можливо, що це дає їм об'єктивнішу картину світу. А можливо і навпаки. Тому у кожної людини це дуже індивідуально. Але у будь-якому випадку аутисти чутливіші, більш схильні до стресу.

Так чому 2 квітня одягають речі та запускають кульки саме блакитного або синього кольорів? Все просто - діагноз аутизм зустрічається набагато частіше у хлопчиків, чим у дівчаток, стверджують спеціалісти.

Також символом підтримки людей з аутизмом є пазл. Багатьом складно знайти своє місце в загальній картині світу, страшно довіритися комусь, важко подружитися. Але мозаїку стосунків можна збудувати! Потрібно всього лише простягти руку допомоги!

Тетяна Богданова, Юлія Абрамова

Нагадаємо, раніше підлітковий аутизм запропонували лікувати легким наркотиком.

Як повідомляв портал "Знай.ua", ученим удалося зробити унікальне відкриття про структуру мислення людей з аутизмом.

Також "Знай.ua" писав про те, як працює інклюзивна освіта в Україні.