Малюки залишилися один на один зі небезпечною лотереєю: як в Україні граються життями новонароджених

Діти, які поквапилися народитися, відразу опиняються на межі життя і смерті: вони не можуть самостійно зробити перший вдих, частина органів ще не сформовані.

Доля «поспішаєк» багато в чому залежить від рівня медичного обладнання пологового будинку і кваліфікації лікарів, в теперішніх українських реаліях - це рулетка, де на кін якої поставлено життя і здоров'я маленької людини. Про це пише Влад Руденко для порталу "Політека".

Стан стабільно важкий

Дві медсестри вивезли з темного коридору на візку пластиковий бокс. Одна з них постійно стискала гумову грушу, трубка від якої тягнулася до крихітної дитини всередині боксу. Покликали мене. «У вас хлопчик. Вага 980 грам. Сам не дихає. Піднімайтеся в реанімацію, вам там все розкажуть», - сказала одна з них, і вони повезли візок до ліфта. Так почалася історія життя, вірніше боротьби за життя мого сина.

В Україні кожна 12-15 дитина народжується раніше терміну. Є, що поквапилися зовсім трохи, і ті, хто сильно поспішив.

Серед «поспішаєк» виділяють дві особливі категорії. До першої відносяться діти з низькою масою тіла - менше 1,5 кг. Друга категорія - новонароджені з екстремально низькою масою тіла - від 500 до 1000 грамів. Врятувати малюків з другої групи зі зрозумілих причин найскладніше. Вирішальні фактори: обладнання, лікарі і ... гроші.

Другий раз свого сина я побачив в реанімації. Лікар підвела мене до боксу, в якому в павутині трубок і катетерів лежало крихітне немовля. «Стан стабільно важкий. Я зараз дам вам перелік необхідного. Купіть в аптеці», - сказав вона, простягнувши лист з надрукованим списком.
Потрібної суми з собою не було. Добре, що була банківська картка. Це була лише маленька дещиця витрат на те, щоб врятувати життя, а потім здоров'я сина.

«В середньому, щоб виходити дитину, яка народилася вагою 1000-1500 грамів, батьками потрібно мати близько 100 тисяч гривень», - такі цифри озвучує голова Асоціації батьків недоношених дітей «Ранні пташки» Олександра Балясна.

Зараз в більшості випадків держава поставляє приблизно 70% необхідних для перинатальних відділень ліків. Серед них і сурфактант - це препарат, який допомагає дитині почати самостійно дихати. Важливо ввести його в перші години після народження, а його відсутність - вирок. Один флакон такого препарату коштує близько 10-15 тисяч грн.

За словами Олександри Балясної, в переважній більшості цей препарат купується за рахунок державного або місцевого бюджету, але бувають випадки, коли витрати лягають на сім'ю малюка.

Деякі батьки, усвідомивши, що боротьба за дитину-«поспішайку» їм не по кишені, відмовляються від новонародженого.

В черговий візит до сина я звернув увагу на його сусіда по реанімації. «Вані пощастило, - сумно сказала лікар. - Батьки відмовилися, але знайшлася родина віруючих, які відразу стали допомагати. Звичайно, це не батьки. Тут так важливо, щоб з дитиною були мама і тато. Любов це теж ліки. Діти, до яких приходять батьки, перемагають часом у найбільш складних ситуація, а ось ті від яких відмовились... ». За два дні Вані не стало.

Географічна лотерея

Мій син народився в Києві. Йому пощастило. На жаль, не у всіх містах України є необхідне обладнання, хороші умови для виходжування і висококваліфіковані лікарі.

«У Тернополі немає нормального обладнання, дуже маленьке відділення. Дуже старе обладнання в багатьох перинатальних центрах. Наприклад, в Одесі є проблема з лабораторними дослідженнями. Є проблема з транспортними інкубаторами. Відвести кудись дитину дуже складно і це має наслідки для здоров'я новонароджених», - розповідає Олександра Балясна.

Дуже складна ситуація в Чернівцях, де вже багато років не можуть відкрити перинатальний центр. У відповіді на журналістський запит там повідомили, що за перший квартал цього року в місті народилося шість дітей вагою до кілограма. З них п’ять померло.

У Чернівцях є відділення інтенсивної терапії, але там всього 6 реанімаційних місць. З огляду на, що тільки в першому кварталі там народилося 16 глибоко недоношених дітей вагою до 1500 грамів, зрозуміло, що в місті катастрофічна нестача обладнання.

Зовсім інша ситуація в Києві, де відділення інтенсивної терапії для новонароджених є у всіх восьми пологових будинках, а загальна кількість реанімаційних місць - 59.

Ціна маленького життя

Пульсоксиметр постійно пищить. Найважче вночі. Тільки провалився в сон, і різкий звук витягує тебе назад в реальність. Намагаєшся зрозуміти, що відбувається: чи дійсно потрібно терміново додати дитині кисень або просто відійшов датчик, вони старі і часто влаштовують помилкову тривогу.

У дружини виходило спати по годині, максимум півтора. Стандартні перерви між годуванням по три годині для мами «поспішайки» - нездійсненна мрія. Молоко треба зцідити, набрати в шприц і вже з нього через трубочку повільно вводити дитині в рот. Потім все обдати окропом. Руки дружини постійно були в опіках.

А я тим часом шукав гроші. Все відкладене на пологи закінчилося. Довелося позичати у близьких. Дитину треба годувати не тільки молоком, але і внутрішньовенно давати вітаміни. Флакон «Аміновену» - ліків з необхідними амінокислотами коштують більше 400 гривень. Мікрокатетер для тривалого венозного доступу, який рятує маленькі вени від постійних травм - понад 1500 гривень. «Дрібні» витрати я навіть не рахував.

«Більшість ліків лягає на плечі батьків вони купують практично всі витратні матеріали, і парентеральне (внутрішньовенне) харчування. Забезпечення їм одна з головних проблем. Ми зараз боремося, щоб воно закуповувалося через державний бюджет. Це важливо не тільки для зростання малюка, а для формування мозкової діяльності і щоб забезпечити позитивний віддалений результат», - розповідає голова Асоціації батьків недоношених дітей «Ранні пташки».

Другий етап виходжування - це, по суті, боротьба за майбутнє здоров'я малюка. У «поспішаєк» можуть виникнути проблеми із зором - дитина може осліпнути. Ретинопатія недоношених - це важке захворювання очей, яке призводить до сліпоти, але лікарі знайшли спосіб його подолати. Головне - вчасно помітити проблему і зробити операцію. Найважливіше, щоб стан дитини постійно контролював офтальмолог. Якщо захворювання досягає «порогової» стадії є всього 72 години на операцію. Якщо не встигнути, то станеться відшарування сітківки і дитина осліпне.

Найстрашніше, що в більшості регіонів країни камер для діагностики немає! За словами Олександри Балясної, всього в трьох містах є необхідне обладнання: Київ, Харків, Львів. Тобто малюків, доводиться везти в інше місто, а це величезний ризик для здоров'я. Але на цьому проблеми не закінчуються - крім діагностики є проблеми з фахівцями, які здатні врятувати зір такому крихітному пацієнтові.

Не любий дім

«Тут рефлексів немає ... Ой, а це йому скільки в підсумку тижнів? .. Я не знаю, чесно, що вам сказати. Не хочу лякати вас прогнозами. Ви, напевно, краще поки спостерігайтеся в перинатальному центрі», - дільничний педіатр ще раз подивилася на малюка, сумбурно попрощалася та пішла.

Повернення додому для сім'ї з «поспішайки» одночасно і радість і величезний стрес. Адже в перинатальному центрі завжди поруч були лікарі, а тепер ти один на один з дитиною з нетиповою історією народження. Ти постійно боїшся: зробити щось не так, щось упустити, прийняти неправильне рішення. Нам пощастило з прекрасним лікарем неонатологом, яка відповідала на наші дзвінки в будь-який час, допомагала і підтримувала морально. Але, адже де-факто - це не входило в її обов'язки.

В Україні є хороші лікарі, але їх мало, а найголовніше - немає системи супроводу «поспішаєк», але ж після виписки з пологового будинку боротьба за здоров'я малюка лише починається.

«Немає закону, який це б все регулював. І немає програми, по якій проходить моніторинг і тести. Тому так важлива зараз реформа вторинної і третинної медицини. Важливо щоб міськими бюджетами купувалося обладнання і препарати, щоб навчалися лікарі. Важлива співпраця всіх сторін щодо впровадження реформи і тоді з 2020 року система нормально почне працювати», - розповідає Олександра Балясна.

Народження недоношеної дитини - це серйозне випробування для його батьків, яке вони проходять самі, без повноцінної підтримки держави. Від правильності рішень залежить доля малюка. Важливо постійно контролювати «поспішайку» і допомагати йому долати «перешкоди» в розвитку. У рік наш син ще не сидів. Після місяців масажів і спеціальних занять майже в півтора року він почав ходити. У три роки він сильно відставав у мовному розвитку. Але все вдалося здолати.

Найскладніше - знайти потрібних фахівців, який допоможуть. Найстрашніше - якщо не знайти їх вчасно дитина може стати інвалідом. У «поспішаєк» високі ризики ДЦП, важких порушень зору, слуху і дихання. Важливо не здаватися, займатися, вірити в свою дитину і тоді багато проблем у розвитку можна скорегувати повністю або частково.

На жаль, далеко не у всіх містах України можна отримати допомогу потрібного фахівця, і не у всіх сім'ях є гроші на лікування. У підсумку, через відсутність повноцінно збудованої системи по всій країні, життя і здоров'я «поспішаєк» - це рулетка, де все залежить від того в якому місті і якій сім'ї народився малюк.

Нагадаємо, "Дитина не дихає": геройський вчинок вінницьких копів підкорив Україну, зворушливі кадри.

Як повідомляв Знай.ua, найближча подруга Меган Маркл Серена Вільямс розкрила секрет про дитину.

Знай.ua писав, він або вона? Львівські лікарі провели унікальну операцію немовляті.