Малютки остались один на один с опасной лотереей: как в Украине играются жизнями новорожденных

Дети, которые поторопились родиться, сразу оказываются на грани жизни и смерти: они не могут самостоятельно сделать первый вдох, многие органы не сформированы.

Судьба «торопышек» во многом зависит от уровня медицинского оснащения роддома и квалификации врачей, в нынешних украинских реалиях - это рулетка, где на кон поставлены жизнь и здоровье маленького человека. Об этом пишет Влад Руденко для портала "Политека".

Состояние стабильно тяжелое

Две медсестры вывезли из темного коридора на каталке пластиковый бокс. Одна из них постоянно сжимала резиновую грушу, трубка от которой тянулась к маленькому тельцу внутри бокса. Подозвали меня. «У вас мальчик. Вес 980 грамм. Сам не дышит. Поднимайтесь в реанимацию, вам там все расскажут», - сказала одна из них, и они повезли каталку к лифту. Так началась история жизни, вернее борьбы за жизнь сына.

В Украине каждый 12-15 ребенок рождается раньше срока. Есть, которые поторопились совсем чуть-чуть, и те, кто сильно поспешил.

Среди «торопышек» давно выделяют две особые категории. К первой относятся дети с низкой массой тела — меньше 1,5 кг. Вторая категория — новорожденные с экстремально низкой массой тела — от 500 до 1000 г. Спасти малышей из второй группы по понятным причинам сложнее всего. Решающие факторы: оборудование, врачи и… деньги.

Второй раз своего сына я увидел в реанимации. Врач подвела меня к боксу, в котором в паутине трубок и катетеров лежал крошечный малыш. «Состояние стабильно тяжелое. Я сейчас дам вам список необходимого. Купите в аптеке», - сказал она, протянув лист с напечатанным списком.

Нужной суммы с собой не было. Хорошо, что была банковская карточка. Это была лишь маленькая толика затрат на то, чтобы спасти жизнь, а потом здоровье сына.

«В среднем, чтобы выходить ребенка, родившегося весом 1000-1500 граммов, родителями нужно иметь около 100 тысяч гривен», - такие цифры озвучивает председатель Ассоциации родителей недоношенных детей «Ранние пташки» Александра Балясная.

Сейчас в большинстве случаев государство поставляет примерно 70% необходимых для перинатальных отделений лекарств. Среди них и сурфактант — это препарат, который помогает ребенку начать самостоятельно дышать. Важно ввести его в первые часы после рождения, а его отсутствие – приговор. Один флакон такого препарата стоит порядка 10-15 тысяч грн.

По словам Александры Балясной, в подавляющем большинстве этот препарат покупается за счет государственного или местного бюджета, но бывают случаи, когда затраты ложатся на семью малыша.

Некоторые родители, осознав, что борьба за ребенка-«торопышку» им не по карману, отказываются от новорожденного.

В очередной визит к сыну я обратил внимание на его соседа по реанимации. «Ване повезло, - с горечью сказала врач. – Родители отказались, но нашлась семья верующих, которые сразу стали помогать. Конечно, это не родители. Здесь так важно, чтобы с ребенком были мама и папа. Любовь это тоже лекарство. Дети, к которым приходят родители, выбираются порой из самых сложный ситуаций, а вот отказники…». Через два дня Вани не стало.

Географическая лотерея

Мой сын родился в Киеве. Ему повезло. К сожалению, не во всех городах Украины есть необходимое оборудование, хорошие условия для выхаживания и высококвалифицированные врачи.

«В Тернополе нет нормального оборудования, очень маленькое отделение. Очень старое оборудование во многих перинатальных центрах. Например, в Одессе есть проблема с лабораторными исследованиями. Есть проблема с транспортными инкубаторами. Отвести куда-то ребенка очень сложно и имеет последствия для здоровья новорожденных», - рассказывает Александра Балясная.

Очень сложная ситуация в Черновцах, где уже много лет не могут открыть перинатальный центр. В ответе на журналистский запрос там сообщили, что за первый квартал этого года в городе родилось 6 детей весом до килограмма. Из них 5 умерло.

В Черновцах есть отделения интенсивной терапии, но там всего 6 реанимационных мест. Учитывая, что только в первом квартале там родилось 16 глубоко недоношенных детей весом до 1500 граммов, понятно, что в городе катастрофическая нехватка оборудования.

Совсем другая ситуация в Киеве, где отделения интенсивной терапии для новорожденных есть во всех восьми роддомах, а общее количество реанимационных мест – 59.

Цена маленькой жизни

Пульсоксиметр постоянно пищит. Тяжелее всего ночью. Только провалился в сон, и резкий звук вытягивает тебя назад в реальность. Пытаешься понять, что происходит: действительно ли нужно срочно добавить ребенку кислород или просто отошел датчик, они старые и часто устраивают ложную тревогу.

У жены получалось спать по часу, максимум полтора. Стандартные перерывы между кормлением в три часа для мамы «торопышки» - несбыточная мечта. Молоко надо сцедить, набрать в шприц и уже из него через трубочку медленно вводить ребенку в рот. Потом все обдать кипятком. Руки жены постоянно в ожогах.

А я тем временем искал деньги. Все отложенное на роды закончилось. Пришлось занимать у родни. Ребенка надо кормить не только молоком, но и внутривенно давать витамины. Флакон «Аминовена» - лекарство с необходимыми аминокислотами стоит больше 400 гривен. Микрокатетер для длительного венозного доступа, который спасает маленькие вены от постоянных травм – более 1500 гривен. «Мелкие» расходы я даже не считал.

«Большинство лекарств ложится на плечи родителей они покупают практически все затратные материалы, и парентеральное (внутривенное) питание. Обеспечение им одна из главных проблем. Мы сейчас боремся, чтобы оно закупалось через государственный бюджет. Это важно не только для роста малыша, а для формирования мозговой деятельности и чтобы обеспечить позитивный отдаленный результат», - рассказывает председатель Ассоциации родителей недоношенных детей «Ранние пташки».

Второй этап выхаживания – это, по сути, борьба за будущее здоровье малыша. У «торопышек» могут возникнуть проблемы со зрением – ребенок может ослепнуть. Ретинопатия недоношенных – это тяжелое заболевание глаз, которое приводит к слепоте, но врачи нашли способ его преодолеть. Главное – вовремя заметить проблему и сделать операцию. Самое важное, чтобы состояние зрения ребенка постоянно контролировал офтальмолог. Если заболевание достигает «пороговой» стадии есть всего 72 часа на операцию. Если не успеть, то произойдет отслойка сетчатки и ребенок ослепнет.

Самое страшное, что в большинстве регионов страны камер для диагностики нет! По словам Александры Балясной, всего в трех городах есть нужное оборудование: Киев, Харьков, Львов. То есть малышей, приходится везти в другой город, а это огромный риск для их здоровья. Но на этом проблемы не заканчиваются – помимо диагностики есть проблемы со специалистами, которые способны спасти зрение такому крошечному пациенту.

Не милый дом

«Тут рефлексов нет… Ой, а это ему сколько в итоге недель?.. Я не знаю, честно, что вам сказать. Не хочу пугать вас прогнозами. Вы, наверное, лучше пока наблюдайтесь в перинатальном центре», - участковый педиатр еще раз в замешательстве посмотрела на малыша, сумбурно попрощалась и спешно ушла.

Возвращение домой для семьи с «торопышкой» одновременно и радость и огромный стресс. Ведь в перинатальном центре всегда рядом были врачи, а теперь ты один на один с ребенком с нетипичной историей рождения. Ты постоянно боишься: сделать что-то не так, что-то упустить, принять неправильное решение. Нам повезло с прекрасным врачом неонатологом, которая отвечала на наши звонки в любое время суток, помогала и поддерживала морально. Но, ведь де-факто - это не входило в ее обязанности.

В Украине есть хорошие врачи, но их мало, а самое главное - нет системы сопровождения «торопышек», а ведь после выписки из роддома борьба за здоровье малыша только начинается.

«Нет закона, который это бы все регулировал. И нет программы, по которой проходит мониторинг и тесты. Поэтому так важна сейчас реформа вторичной и третичной медицины. Важно чтобы городскими бюджетами покупалось оборудование и препараты, чтобы обучались врачи. Важно сотрудничество всех сторон по внедрению реформы и тогда с 2020 года система нормально начнет работать», - рассказывает Александра Балясная.

Рождение недоношенного ребенка — это серьезное испытание для его родителей, которое они проходят сами, без полноценной поддержки государства. От правильности решений зависит судьба малыша. Важно постоянно контролировать «торопышку» и помогать ему преодолевать «препятствия» в развитии. В год наш ребенок еще не сидел. После месяцев массажей и специальных занятий почти в полтора года он начал ходить. В три сильно отставал в речи. Но в итоге все удалось преодолеть.

Самое сложное – найти нужных специалистов, который помогут. Самое страшное – если не найти их вовремя ребенок может стать инвалидом. У «торопышек» высокие риски ДЦП, тяжелых нарушений зрения, слуха и дыхания. Важно не сдаваться, заниматься, верить в своего ребенка и тогда многие проблемы в развитии можно скорректировать полностью или частично.

К сожалению, далеко не во всех городах Украины можно получить помощь нужного специалиста, и не во всех семьях есть деньги на лечение. В итоге, из-за отсутствия полноценно выстроенной системы по всей стране, жизнь и здоровье «торопышек» - это рулетка, в которой все зависит от того в каком городе и какой семье родился малыш.

Напомним, "Ребенок не дышит": геройский поступок винницких копов покорил Украину, трогательные кадры.

Как сообщал Знай.ua, ближайшая подруга Меган Маркл Серена Уильямс раскрыла секрет о ребенке.

Знай.ua писал, он или она? Львовские врачи провели уникальную операцию младенцу.