20-летний парень говорит, что он один из двух миллионов человек, страдающих оссифицирующей прогрессирующей фибродисплазией (FOP), из-за которой кости вырастают за пределами скелета.
Данную публикацию разместили на портале «DailyStar»
В возрасте 16 лет у Энрика Сулага была диагностирована оссифицирующая прогрессирующая фибродисплазия (FOP) — заболевание, при котором кости формируются вне скелета и ограничивают движения.
Выступая эксклюзивно для Daily Star, Энрик считает, что ему повезло, что болезнь развилась позже, чем у большинства, но признает, что его взрослая жизнь сейчас серьезно пострадала.
Трудолюбивый албанец набрал 40 000 подписчиков в Instagram благодаря своему успешному стартапу в области маркетинга в социальных сетях, но его онлайн-популярность едва ли привела к плодотворной личной жизни.
"Бусификацию" обещают искоренить: ТЦК применят новый подход к мобилизации
Пенсионерам "навесят" новое финансовое бремя: никаких льгот не ждите
Масштабное мартовское повышение пенсий: 2300 получат не все
Штрафы за дрова: украинцам подсказали, как избежать наказания за древесину в своем дворе
Энрик надеется не только повысить осведомленность о своем странном состоянии, но и бороться за лекарство от FOP, которое может привести к проблемам с речью, приемом пищи и дыханием.
Борьба за поиск одежды, которая хорошо сидит, — это лишь одна из проблем, которые приносит FOP, но Энрик говорит, что некоторые люди даже не верят его диагнозу.
Теперь он призывает ведущих британских ученых сделать гигантский скачок в создании лекарства от FOP раз и навсегда.
Энрик сказал: «Я обращаюсь ко всем научным медицинским учреждениям и специализированным больницам Великобритании с просьбой поддержать необходимую терапию этого заболевания. Хуже всего то, что FOP никогда не останавливается. Поэтому я надеюсь, что фармацевтическая компания создаст лекарство от моей болезни. У меня есть поддержка моей семьи и друзей, которые помогают мне хорошо проводить время, когда я пытаюсь забыть о своей ситуации».
Энрик, говорит, что его болезнь делает его одним из двух миллионов человек: «Честно говоря, в реальной жизни я получаю много отказов от девушек из-за моего состояния, но не от всех».
Успех в создании своего бизнеса в SocialMediaLucky, по крайней мере, придал 20-летнему парню уверенность, чтобы принимать отказы и двигаться дальше с высоко поднятой головой.
Как ранее сообщал портал "Знай", мама рассказала, как ее грудные импланты медленно ее убивали.