Редкая болезнь превратила жизнь женщины в бесконечные страдания: кожа рвется, пальцы пришлось отрезать

Жительница Великобритании Мойра Али родилась с редким генетическим заболеванием, который приносит ей ежедневную боль и страдания. У 31-летней женщины Синдром Бабочки или буллезный эпидермолиз.

Читай Знай. ua в обновленном чате Viber! Присоединяйтесь!

Люди с таким заболеванием постоянно живут с болью. И все оттого, что верхний слой их кожи очень хрупкий и даже легкое трение об одежду может привести к открытым мокрым ранам.

Около 40% рожденных с Синдромом Бабочки детей умирают в первый год жизни, а большая часть оставшихся не доживают до пяти лет. Лекарств от этой болезни нет.

Синдром бывает трех типов: простой, пограничный и дистрофический. К сожалению, у Мойры именно третий, самый тяжелый и опасный тип. Каждое утро после приема парацетамола, который хоть немного унимает боль, и душа женщина тратит 1,5 часа на перевязку.

Ей приходится перебинтовывать свои руки и ноги ежедневно. Бинты нужны для защиты кожи от повреждений и на каждую такую процедуру у женщины уходит полтора часа.

Все это также очень болезненно, но у Мойры нет никаких болеутоляющих кроме парацетамола. За состоянием Мойры при этом следят медсестры, которые ее регулярно навещают.

"Хуже всего обстоят дела с теми участками кожи, которые близко подходят к костям. Это колени, локти, плечи, ступни. Если их не перевязывать, там постоянно будут раны. Я все время живу с ощущением боли, которую немного прогоняют таблетки, но боль с самого рождения часть моей жизни. Многие люди с таким синдромом принимают сильные обезболивающие, но я не хочу подсаживаться на таблетки, потому что от них множество других побочных эффектов", — рассказывает женщина.

Именно из-за синдрома Мойра лишилась пальцев на обеих руках. Они срослись по причине того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли.

"В детстве мне прооперировали руки, чтобы отделить от общей сросшейся массы большой палец и соорудить "варежки". А каждые несколько лет мне делают операции на веках. Также я посещаю специальные косметические процедуры в кабинете пластического хирурга", — говорит Мойра.

Напомним, мужчина в отчаянии просит отрезать ногу, которая весит 150 кг.

Как сообщал Знай. ua, ребенок страдает от редкого заболевания и на волоске от смерти.

Также Знай. ua писал, уникальные медицинские случаи, о которых даже врачам вспоминать страшно.